Εκδήλωση για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθησίας για την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση
Στις 21 Ιουνίου, κάθε χρόνο, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθησίας για την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση, γνωστή και ως «Νόσος του Κινητικού Νευρώνα» (ALS). Αυτή τη χρονιά, η Βουλή των Ελλήνων έλαβε την πρωτοβουλία να φωταγωγήσει για πρώτη φορά το κτίριό της με το λογότυπο που απεικονίζει τον μυθικό Κένταυρο, ένα σύμβολο που αντιπροσωπεύει τη θεραπεία, την υπομονή και τον αγώνα του ανθρώπου να ξεπεράσει τις φυσικές του αδυναμίες. Το κεντρικό μήνυμα της εκδήλωσης είναι «Μαζί με κάθε άνθρωπο που παλεύει με τη νόσο ALS, με αγάπη, φροντίδα, αξιοπρέπεια».
Ο πρόεδρος της Βουλής, Νικήτας Κακλαμάνης, ανταποκρίθηκε στο αίτημα του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα. Η φωταγώγηση της πρόσοψης της Βουλής έχει ως στόχο να αναδείξει τη δύναμη των ασθενών, τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν –όπως είναι η αναπνοή, η κίνηση και η κατάποση– καθώς και την ανάγκη για πρόοδο στην ανεύρεση θεραπείας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Κατανόηση της Νόσου ALS
Η Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) είναι μια σοβαρή νευροεκφυλιστική διαταραχή, που επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του ανθρώπινου σώματος. Αυτοί οι νευρώνες είναι υπεύθυνοι όχι μόνο για την κίνηση, αλλά και για τη λειτουργία της κατάποσης και της αναπνοής. Η ALS είναι η τρίτη πιο συχνή νευροεκφυλιστική νόσος, ακολουθώντας τις νόσους Alzheimer και Parkinson, με προσβολή 1 στους 100.000 ανθρώπους κάθε χρόνο, με στατιστικά να δείχνουν ότι η κύρια ηλικία εμφάνισης είναι τα 50-75 έτη.
Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι περίπου 900 άτομα πάσχουν από ALS. Ωστόσο, ο πραγματικός αριθμός μπορεί να είναι υψηλότερος καθώς δεν υπάρχει επίσημο μητρώο ασθενών και πολλοί ασθενείς δεν καταγράφονται έγκαιρα ή καθόλου. Όπως αναφέρει ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, η νόσος παραμένει μέχρι σήμερα χωρίς θεραπεία και προκαλεί θανατηφόρα κατάληξη στην πλειονότητα των περιπτώσεων.
Η εκδήλωση της Βουλής αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία για να ενισχυθεί η ευαισθητοποίηση γύρω από την ALS και να τονιστεί η ανάγκη για υποστήριξη και αλληλεγγύη προς τους πάσχοντες. Κάθε πρωτοβουλία που προάγει την ενημέρωση και την κατανόηση της πάθησης συμβάλλει στην βελτίωση της ζωής των ανθρώπων που πλήττονται από αυτήν την τόσο δύσκολη και επίφοβη ασθένεια.